Avoimuus suljetussa tilassa
Lopetin edellisen artikkelin viime perjantaina sanoihin: ‘Jopa sairaalassa hoitajat joskus yrittivät auttaa minua seisomaan varmistamatta ollenkaan, että jalkani olivat tukevasti maassa valmiina ottamaan painoni vastaan.’
Minulla oli epämääräinen tunne, että haluan tarkastella tätä terveen järjen näkökulmaa fysiologian perspektiivistä. Olen kirjoittanut aiheesta aikaisemmin erityisesti siitä näkökulmasta, kuinka tärkeää on, että avustajat näkevät mielessään asiat minun perspektiivistäni voidakseen tukea minua parhaalla mahdollisella tavalla.
Tämän viikon aikana tämä teema on rönsyillyt mielessäni muodostaen itsenäisen artikkelin. Minulla on tunne, että en voi käsitellä asiaa sivuhuomautuksina, vaan esitän oman näkökulman selkeimmin kertoen alusta lähtien oman kokemukseni pyörätuolin käyttäjänä. Kuten aikaisemmin tämä artikkeli kokosi itse itsensä. Se on itsessään osoitus intuitiivisen älyllisen energiakentän toiminnasta.
Erityisesti viimeisen vuoden aikana olen huomannut, että ympäristöni peilaa sisäisiä energioitani. Minulla on vasemman puoleinen halvaus ja seisova sähköpyörätuolini kehitti vuoden vaiheessa ohjausvian, joka johtuu ilmeisesti oikean puolen hyytymisestä. Huolto ei pystynyt ongelmaa korjaamaan ja olen nyt kuukausien ajan opetellut uusia kikkoja liikutella tuolia.
Uusi nouseva energia
Maanantaina kävin apuvälineyksikössä puhumassa uuden tuolin hankinnasta. Heillä ei ollut näytillä seisomapyörätuolia. Ainoastaan tuoli, jossa oli nouseva istuin ja monia muita ominaisuuksia, joiden avulla istuma-asentoa (kehon painopistettä) pystyi vaihtelemaan. Tuolin esittelijä kysyi minulta kuinka tärkeä ominaisuus seisominen minulle on.
Minun näkökulmastani kysymys tuntui melkein absurdilta. Seisominen ei ole ominaisuus. Se on ihmiskehon perusasento.
En edes pysty istumaan pitkiä aikoja tavallisessa tuolissa, jossa lytistyn kasaan. Jo puoli-istuva seisoma-asento muuttaa asetelman täysin:
- mahdollistaa vapaan nestevirtauksen elimistössä
- vahvistaa hengitystä
- lisää käsivarsien ja muiden lihasten vipuvoimaa
- lisää itsenäisyyttä
- vahvistaa lihaksia
- paino jaloilla ehkäisee luiden haurastumista.
Ihmettelin ääneen, miksi sähköpyörätuolien valmistajat ylipäätään kehittävät enää tuoleja, joista puuttuu käyttäjän kannalta tärkein ominaisuus, sillä seisominen on ihmisten luonnollisin asento. On lukemattomia tutkimuksia siitä kuinka vahingollista pitkä-aikainen istuminen on. Jopa selkäydinvammaiset, joilla ei pahimmassa tapauksessa ole edes tuntoa alaraajoissa seisovat säännöllisesti tuettuina luiden haurastumista hidastaakseen.
Pyörätuolien ‘älypuhelinaika’
Kun ajattelen asiaa tarkemmin ajatus siitä kuinka moni hyötyisi seisovan (sähkö)pyörätuolin älykkyydestä tuntuu häkellyttävältä. Hyötyjiä eivät olisi pelkästään henkilöt, joilla on selkeästi liikuntavamma, vaan myös:
- ikääntyneet, joiden elinpiiri kutistuu
- ihmiset, joiden lihasryhmät eivät enää aktivoidu arjessa
- ihmiset, joiden terveys hiipuu kaikessa hiljaisuudessa
Käytän tässä älypuhelin analogiaa, sillä jokainen voi varmasti kuvitella mielessään kuinka monta laitetta älypuhelin teki tarpeettomaksi kun kaikki toimii yhdessä laitteessa.
Kun seisominen olisi sujuva osa myös liikuntarajoitteisten ihmisten päivärytmiä ihmisten hyvinvointi lisääntyisi merkittävästi. Seisominen ei vaatisi erityisjärjestelyjä, terapeuttien tukea ja taloudellisia resursseja, vaan se olisi eräänlaista hyötyliikuntaa.
Lihaskouristukset ja vähentyneen liikkuvuuden salakavalat seuraukset
Tähän artikkeliin linkittämässäni videossa Abby Marsh, jolla on neliraajahalvaus seisoo sähköpyörätuolissaan. Hän mainitsee, että nousuliike aiheuttaa lihaskouristuksia – mutta että ne ovat siedettäviä. Ja mikä tärkeintä: näitä kouristuksia esiintyy myös vakaissa seisontatelineissä, joissa ei ole liikkumistoimintoa. Ne eivät johdu pyörätuolista, vaan siitä, että keho herää.
Minulla itselläni ei ole tämänkaltaisia lihaskouristuksia, mutta uskon, että ajan kanssa toistuvan seisomisen myötä ne vähenevät jopa neliraajahalvaantuneilla käyttäjillä. Hermosto sopeutuu. Keho muistaa.
Se, mitä Abby korostaa videonsa kuvauksessa, eivät ole kouristukset. Se on vapaus ja seisomistoiminto, josta hän nauttii.
Tämä on se osa, jota ihmiset harvoin ymmärtävät: kun liikuntakyky heikkenee, keho menettää hiljaa tasapainonsa, vakauden ja sisäisen koordinaationsa – kauan ennen kuin kukaan huomaa sitä. Sen huomaa vasta, kun nousee jälleen seisomaan ja tuntee kehon reagoivan.
Minulle seisominen tuntui alussa siltä, kuin olisin keinunut huojuvan puun latvassa. Niin syvästi tasapainojärjestelmäni oli heikentynyt ilman, että olin sitä huomannut.
Seisomisteknologia ei vain nosta kehoa ylös. Se aktivoi uudelleen elimistön sisäisen rakenteen, jota päivittäinen istuminen hitaasti kuluttaa.
Mutta hei: iäkkäät ihmiset, jotka pystyvät vielä kävelemään, eivät todellakaan kuulu sähköpyörätuolien kohderyhmään. Tämä on yleinen asenne, eikä minulla ole tarkoitus alkaa väittelemään asiasta. Totean vain, että jokainen tekee omat ratkaisunsa. Voin tässä vain tuoda esille oman kokemukseni pyörätuolin käyttäjänä.
Ensimmäinen sähköpyörätuolini ja vapauden alku
Kun puhuin aikeestani hankkia sähköpyörätuolin päästyäni yliopistoon 1987 silloinen fysioterapeuttini vastusti ajatusta pelkästä periaatteesta: pystyin kävelemään kyynärsauvan avulla ja se jo itsessään antoi minulle tiettyjä vapauksia. Kun aloitin opintoni kohtasin toisenlaisen todellisuuden: ymmärsin, että käveleminen ei ole itseisarvo, josta minun täytyy pitää kiinni kaiken muun kustannuksella.
Minun piti yksityiskohtaisesti perustella byrokraateille, miten sähköpyörätuoli paransi näkymiäni ja antoi minulle mahdollisuuden suoriutua haasteista, jotka opintoni levittivät eteeni. Ensi sijassa kysymys oli liikkumisesta, mutta myös vapaudesta ja kyvystäni toimia itsenäisesti.
Olin kävellyt seitsemän vuotta kyynärsauvalla, mutta kyseisenä aikana kävelyni ei ollut parantunut. Liikuntavammani supisti elinpiirini enimmäkseen runsaan 10 km säteelle. Yleensä minun piti tilata taksi jo yli kilometrin matkaa varten, ellei käytettävissä ollut julkisia liikennevälineitä.
Yliopiston lukusalit ja kirjastot sijaitsivat eri puolilla kaupunkia. Se tarkoitti sitä, että siirtyessäni lukusalista toiseen minulla ei useimmiten ollut edes aikaa odotella taksia. Sähköpyörätuolilla pystyin siirtymään sujuvasti paikasta toiseen ilman turhaa häslinkiä. Saatoin kulkea sähköpyörätuolilla myös kotoani yliopistolle..
Kehon fysiologia ja arjen todellisuus
Oli todennäköistä, ettei liikkuvuuteni kävelemällä parantunut. Kuntoharjoituksia tehdessäni olin havainnut, että pystyin nostamaan pulssini kuntopyörällä harjoitellessa 80 lyöntiin minuutissa. Kun mittasin pulssini kävellessä se oli 140. Minulla oli siis juoksijan pulssi, vaikka kävelin kilometrin tuntivauhdilla. Voi vain kuvitella millainen rasite tämä oli keholle.
Aloitin germaanisen filologian opintoni ennen internetin aikakautta, jolloin sanakirjat olivat tiiliskiven kokoisia. Halvaantuneen puoleni vuoksi en pystynyt nostamaan niitä hyllyltä työpöydälle. Sähköpyörätuoli muutti myös tämän: pystyin keräämään kirjat syliini, ottamaan niistä kopioita, levittämään ne auki ja työskentelemään kuten kuka tahansa muu tutkija.
Vapauden laajentuminen
Nämä perusteluni riittivät vakuuttamaan byrokraatit siitä, että sähköpyörätuoli oli minulle tärkeä apuväline. Toinen asia oli sopivan tuolin löytäminen, joka lisäsi vapauttani olematta itsessään liikuntarajoite, joka vaati erityiskuljetusta. 1980-luvulla sähköpyörätuolit, joita olin nähnyt ihmisten käyttävän olivat enimmäkseen massiivisia metallirakennelmia (lyijy)akkuineen, jotka eivät sopineet tarkoitukseeni ollenkaan. Uskoin kuitenkin, että oli olemassa myös tuoli, jonka saattoi purkaa ja koota sujuvasti ja kuljettaa henkilöautolla.
Aikamme pähkäiltyämme löysimme kapean, alumiinirunkoisen riisutun mallin, jossa oli geeliakut. En osannut alussa edes ajatella, miten tuoli tulisi muuttamaan elämäni. Vapauduin pienistä ympyröistäni yhdessä yössä. Yht’äkkiä minun ei tarvinnut ollenkaan ajatella kuinka paljon pystyin kantamaan. Ajelin huoletta läheiselle torille, kiertelin tavaratalossa, tein ikkunaostoksia ja menin hetken mielijohteesta metrolla toiselle puolelle kaupunkia.
Aamuisin kuljin sähkärillä yliopistolle aamiaisen aikoihin. Jonotin kahvilassa hengittäen syvään tuntematta lihasjännitystä. Siirryin sujuvasti luennolta toiselle ja vietin tuntikausia kirjastossa.
Yliopisto-opintoni alkoivat mieltä ylentävissä merkeissä. Minulla oli vakaa perustulo ja pyörätuoli avasi näkymäni niin, että vain mielikuvitus oli rajani. Ajatus siitä, että saatoin hakeutua Saksaan kielenkääntäjän koulutukseen ja mennä jopa Kiinaan opiskelemaan nostatti orgastiset aallot sisimmässäni: älylliset kehoni solut tuntuivat riemuitsevan.
Mahdollisuuksien rajat ovat omissa käsissämme
Kuulin eilen jonkun toistavan ajatuksen, jonka kuulemme usein: kaikkea ei voi saada.
Ihmiset liittävät tämän usein omistamiseen ja kontrolliin ja se sisältää itsessään ajatuksen hiljaisesta alistumisesta, mahdollisuuksien kaventumisesta ja on hienovarainen kehotus pidättäytyä ‘mahdollisuuksien rajoissa’.
Mutta jokaisella meistä on vapaus määritellä nämä rajat itse. Meillä on aina käytettävissämme sisäisiä voimavaroja, jotka muovaavat sitä, keiksi meistä tulee. Se on ainoa ”kaikki”, jolla on todella merkitystä.
Jopa rajoitusten, haasteiden ja epävarmuuden keskellä sisäinen maailmamme on ehjä, johdonmukainen ja yhtenäinen. Kun keskitymme siihen, ulkoinen maailma järjestäytyy sen ympärille.
Jokaisessa hetkessä meillä on kaikki mitä tarvitsemme tullaksemme parhaaksi versioksi itsestämme. Kun se on ankkuripisteemme, koko ajatus siitä, että ”emme voi saada kaikkea”, menettää merkityksensä.
Koska tarkoituksemme ei ole ”saada kaikkea”. Tarkoituksemme on toteuttaa aidointa itseämme – tulla kaikeksi, mitä jo olemme.
Paradigman muutos
Olen valinnut tämän artikkelin pääkuvaksi luolan tai kalliomuodostelman. Se kuvaa sitä ahdasta mielentilaa, johon usein suljemme itsemme tässä dualistisessa kolmiulotteisessa maailmassa – omien oletustemme kaikukammioon. Luolan aukko kuitenkin muistuttaa meitä siitä, että ulospääsy on aina olemassa. Valo ei ole meidän ulkopuolellamme; se tunkeutuu samaan tilaan, jota kutsumme rajoitukseksi.
Kun nousemme ajan ja paikan yläpuolelle, astumme ulos luolasta avaraan tietoisuuden mereen. Seinät, jotka kerran määrittelivät maailmaamme, muuttuvat osaksi maisemaa, eivätkä ne enää rajoita meitä. Matka suljetusta tilasta avoimeen ei ole fyysinen; se on havainnon muutos.
Aito itsensä ilmaiseminen ei ole erityistarve. Esteettömyys ei ole erityistarve.
Lue myös:
Video:
Quadriplegic Using a Permobil Standing Wheelchair
